每當有客人到朝興,我們總是殷切地介紹我們的環境、老師安排的課程,還有看看我們可愛的孩子,有來過朝興的客人應該都聽過老師說:「孩子的退化速度真的好快!」到底有多快呢?我們沒辦法用實際數據告訴大家,只能透過這些例子,讓大家知道孩子們有多辛苦,還有身處其中的老師,有多膽顫心驚及無奈…..

 

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   我們一般人的更年期在45歲左右開始發生,但我們的孩子更年期什麼時候開始的你知道嗎 ? 25歲左右,應該是最青春活力的時候,在我們孩子身上卻看不見血氣方剛。朝興的60位孩子裡,年齡分布在15-65歲,白齒青眉的15歲孩子,免疫系統就像4、50歲;而65歲的老小孩卻只有10歲的智力,還會伴隨著更年期及退化。

  為了要有完善的照護品質,朝興每一位老師固定的配置人數是7位孩子,針對身上不同的病因去做分配,老師精神上的壓力其實已經遠勝過於身體疲憊,必須花雙倍的時間,去照顧每個人相異的狀況。而在照顧孩子的過程,「退化」這件事情,我們總是無法打敗。

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  「老~師~再~見~」,下班時刻,小蜂總是守在打卡機旁和老師們十八相送,說說他的手錶好漂亮,分享他今天在洗衣工坊的工作內容。每天他告訴我們的,好像童話故事裡,不變的王子和公主,內容總是大同小異,但對老師而言,這已經成為一種習慣….。一個最愛兜在我們身邊談天說地的孩子,變得不喜歡接觸人群,看著小蜂一個人坐在戶外草皮區,卻沒看見陽光笑容,「老師!我想自殺」,聽到小蜂說出口,雖然心裡很激動,但還是要故作堅強,他接著說:「人老了就會死掉啊!」童言童語的一句話,是孩子的擔憂。

    在照顧這麼多的孩子中,其實老師看見小蜂的變化,已經心裡有數。因為小蜂身體退化必須調藥,而間接影響了他的精神狀態。早上九點看見他還活蹦亂跳,相隔兩小時的時間,他就會開始身體傾斜,精神不濟。「小蜂仔~~~人活著就可以去吃快樂餐,還可以去公園玩餒!所以不可以自殺喔!」先轉移他的注意力,再哄哄他,他們終究是個孩子,長不大的孩子,你要先理解他的心理,在隨時調整和他們的相處方式,社工老師說。「賀啦!老師~我還要娶你餒!」小蜂回答了一個哭笑不得的答案,但欣慰的是,他忘記了上一刻那個悵然若失的自己。

  退化就是這樣在倏忽間發生,因為生理上的改變,而間接影響心理,連老師都措手不及孩子的退化速度了,更何況是這些孩子呢?

 

  阿良因為小時候腦部進水,隨著年齡增長,積水也一天天增加。因為壓迫到神經,所以四肢也日漸無力。這一個自我要求很高的孩子,是老師們的小小幫手,總是能把老師交辦的事情辦的完美,或許大家對這些孩子的印象都是需要老師無時無刻從旁照顧,但其實孩子他們非常好強,總是爭相要當老師的小助手,然後得到讚美。

  但在這近一個月的時間,我們觀察到阿良的右手漸漸退化,沒辦法像從前這麼有力氣,連最基本的掃地、拖地都有問題。除此之外,我們還觀察到他的沒自信與自卑,惴惴不安的阿良笑容減少了,靜靜地坐在教室。「阿良~來,你幫老師看著霞霞有沒有認真掃地喔!」我們沒辦法確保孩子的心境能馬上調適,但至少我們可以帶著他面對新的自己,接受這些改變。 

  對孩子們來說,學習新事物必須花上比我們更多倍的時間,但在一夕間,他沒有原先水準,一切又歸零後,這是對孩子莫大的打擊啊!

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  對於我們這樣的孩子,退化是一個很重要的課題,出生後他們就沒有比別人完善的器官功能、特別容易感冒、免疫系統虛弱….,有太多無法預測的退化狀況會發生,為了延緩退化速度,朝興的老師們在課程上特別用心設計不同種類課程,不管手部訓練、體能課、腦力思考等,因材施教。為的都是希望這些孩子,能多健康一天都好,但往往這些「事先預防」,都沒有辦法杜絕孩子們的退化速度。「好像再多的努力,幫沒辦法幫上孩子…」,老師只能帶著這樣百般無奈的心情,繼續每一天。

 

    讓老師最為擔憂的,其實就是孩子的心理狀態,小蜂和阿良的故事只是朝興的冰山一角,即使平時有固定復健訓練,仍不敵縱然一逝的退化速度。有太多孩子每天都在面對不一樣的自己,面對這些突然性的變化,其實有時候老師們反而更不知道該怎麼面對,但除了調適自我的心情,我們還得比這些孩子堅強,每每看著孩子們飯前飯後的藥盒,還是做復健訓練痛苦的樣子,都好不捨,看在老師眼裡,卻痛在老師心理….

 

  「明天的你,會不會又變得不一樣?」但請你不要擔心,老師們會陪著你面對每個不同的明天。

 

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